云財(cái)經(jīng)訊，9月19日-21日，由全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)等聯(lián)合全國(guó)30余家機(jī)構(gòu)共同舉辦的第七屆中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)在北京召開(kāi)。會(huì)上介紹，2025年，罕見(jiàn)病領(lǐng)域的各項(xiàng)事業(yè)穩(wěn)步發(fā)展，僅上半年就有21個(gè)罕見(jiàn)病藥物獲批上市，即將出臺(tái)的國(guó)家商業(yè)健康保險(xiǎn)創(chuàng)新藥ETF(159992)品目錄，將進(jìn)一步完善罕見(jiàn)病多層次保障體系。國(guó)家醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)黃心宇表示，目前已建立以基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助為主體的三重保障體系；國(guó)家醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見(jiàn)病藥品約有100種，覆蓋42個(gè)罕見(jiàn)疾病種類，2024年醫(yī)保基金為協(xié)議期內(nèi)罕見(jiàn)病藥品支付86億，約占協(xié)議期藥品總支付的7.7%；國(guó)家醫(yī)保局積極推動(dòng)醫(yī)保目錄藥品進(jìn)院、“雙通道”供藥機(jī)制建設(shè)，推進(jìn)用藥可及。黃心宇指出，我國(guó)商業(yè)健康險(xiǎn)2024年基金已達(dá)9773億元，可與國(guó)家基本醫(yī)保形成優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)的綜合保障體系。